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株洲:請為自閉癥孩子亮一盞溫暖的藍燈
株洲文明網 2015-04-01 08:42:00

  4月2日,是第八個世界自閉癥關注日。

  從2008年起,聯(lián)合國將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”,以提高人們對自閉癥患者的關注。據(jù)不完全統(tǒng)計,株洲市有自閉癥患者千余人。

  4月2日晚8點,讓我們一起為自閉癥兒童亮一盞藍燈。無論你在哪里,點亮藍燈,傳遞愛,溫暖孤獨。

  星星的孩子,活在自己的世界

  12歲的張燕燕是五年級學生,喜歡剪紙,還會彈古箏。如果不和燕燕面對面,會覺得她是一個完全正常的女孩。但走近她,無論你如何套近乎,她都不會理你,即使偶爾看看你,也沒有目光交流,讓人覺得她來自很遠的地方。

  身著亮黃色運動服,16歲的韓瀟意,高大健壯,一表人才。但只要出門,他的耳朵就要帶上耳塞。他不能聽到人群的喧囂,不能聽到汽車發(fā)出的聲音,甚至不能坐大型旅游車。正常孩子高興了,笑一笑,最多手舞足蹈。但韓瀟意興奮了,會長時間舞動手腳,如果在室外,他會把手高高伸向天空,那是他的獨特表達。

  自閉癥孩子王小強,總是默不作聲,有時玩電腦游戲,還會幫媽媽洗碗、抹桌子。但他害怕出門,偶爾出門,也永遠只乘坐爸爸開的車,要不然,就會大喊大叫。

  媽媽們很累很痛,但大都選擇堅守

  選擇花所有時間陪伴孩子的,大多數(shù)是媽媽;很多自閉癥孩子家庭夫妻離異,將孩子留在身邊的,也多數(shù)是媽媽。

  “太難了,太累了。”45歲的張之琳感嘆。

  兒子7歲時,她提出和丈夫離婚,因為“丈夫從來不管生病的兒子,從來不回家,也從不給家里一分錢”。離婚后的張之琳艱難度日,白天上班請父母看管孩子,下班就自己帶孩子。

  如今,兒子已經20歲。她不知道未來,“也不去想,相信車到山前必有路。”

  袁芬的臉上畫著淡妝,但那種疲憊,透過脂粉散發(fā)無奈。女兒“兩歲還不開口說話,而且和我們沒有目光的交流。”她從來沒有聽說過有“自閉癥”,確診時就覺得“天一下子塌了”。

  時尚媽媽歐陽雨臉上,是平靜。她來自溫州,夫妻兩人一起在結谷門做生意。

  大兒子一直放在溫州的爺爺奶奶帶,但4歲多,孩子還不說話,奶奶電話中告訴她,這個孩子肯定不正常。她不信,以為是留守兒童導致的問題,把大兒子接到身邊,依舊沒有改觀。到醫(yī)院一查:自閉癥。

  由絕望陷入憂郁,想自殺。朋友說,再生一個吧,起碼你可以看到希望。

  小兒子聰明伶俐,“我不會讓小兒子將來承擔照顧哥哥的義務,那樣對他是不公平的。”歐陽雨說要努力掙錢,讓兩個兒子都過上好日子。

  然而,大多數(shù)自閉癥家庭選擇不再生育,“害怕再生一個同樣的孩子”、“太累了,一個就夠了”、“怕分散了精力和對孩子的愛和照顧”……

  【微調查】

  自閉癥?“不知道”者達九成

  自閉癥也稱孤獨癥,是一種腦部因發(fā)育障礙所導致的疾病。男性患自閉癥的比率,比女性高三至四倍,但女性發(fā)病時病征會較男性嚴重。自閉癥病因不明,目前不能根治,但可以通過康復治療提升自閉兒的功能。

  市民對自閉癥知道多少,記者走上街頭進行問卷調查。

  “你聽說過自閉癥嗎?”九成以上受訪者搖頭,表示“沒有聽說過”。有的人通過電影《海洋天堂》有所了解,“是不是孤獨癥?”

  “如果自閉癥孩子需要幫助,你會參加嗎?”八成以上受訪者表示“愿意提供幫助。”

作者:成建梅
編輯:向胤蓉
來源:株洲文明網
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