患噬血癥的李雨宸躺在病床上，病情危急。溫琳/攝
高燒不退的幼童患了罕見血液病
李雨宸病了，患的是一種非常罕見的血液病——噬血細(xì)胞綜合征。他的突然患病，讓原本離異的父母暫時(shí)又在一起，他所在的幼兒園的小朋友也憂心忡忡。
在幼兒園的組織下，小朋友們給李雨宸送去了祝福，還奉獻(xiàn)了愛心；家長(zhǎng)們得知李雨宸每天都需獻(xiàn)血，也自發(fā)組織起來，每天都有人到長(zhǎng)沙獻(xiàn)血。
李雨宸今年4歲，目前在南華幼兒園讀書。他媽媽熊敏說，她和丈夫2年前離婚，之后孩子一直和前夫生活，她只在周末去看看孩子。也就在他們離婚那年，李雨宸身體有些異樣，天氣有變化時(shí)就會(huì)干咳，熊敏帶他去醫(yī)院血檢，醫(yī)生說這是對(duì)塵螨過敏，只要?dú)鉁匕l(fā)生較大變化，他就會(huì)咳嗽，但對(duì)身體并無大礙。
熊敏回憶，7月7日上午，李雨宸對(duì)奶奶說不舒服，頭暈肚子疼，不想去幼兒園，“可奶奶說，那天他玩得挺開心，一點(diǎn)事也沒有”。到了第二天下午，李雨宸開始發(fā)燒，奶奶說他渾身發(fā)抖，身上起了紫斑。
到了第三天凌晨，李雨宸高燒一直不退，熊敏趕了過來，將孩子送到了331醫(yī)院。奇怪的是，進(jìn)醫(yī)院后，李雨宸反復(fù)發(fā)燒不退。
7月10日，熊敏帶著兒子做血檢。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他的血象不對(duì)，不僅肝脾腫大，而且血小板減少得厲害，“331醫(yī)院的醫(yī)生說，從醫(yī)近20年，從沒見過這種情況。”
7月11日，熊敏將李雨宸轉(zhuǎn)到省人民醫(yī)院。當(dāng)天晚上，李雨宸被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室。經(jīng)過幾天觀察，李雨宸被確診為急性繼發(fā)性噬血細(xì)胞綜合征，“醫(yī)生說，他這種病十分罕見，十萬個(gè)人難得有個(gè)人會(huì)遇上。”
醫(yī)生當(dāng)時(shí)告訴她，與這種病相比，白血病或敗血癥還算好治的。這種病多發(fā)于兒童，該醫(yī)院之前治療過幾例，“只有一個(gè)小女孩被治好過”，這讓熊敏擔(dān)心不已。
孩子想要一個(gè)完整的家離異父母暫時(shí)又在一起
南華幼兒園園長(zhǎng)謝永萍介紹，李雨宸2歲多就來幼兒園了，一直是個(gè)禮貌、懂事的孩子，看到老師會(huì)主動(dòng)叫老師好。
得知李雨宸患了重病時(shí)，班主任周老師根本不敢相信，她說，在幼兒園里，李雨宸開朗外向，還是個(gè)運(yùn)動(dòng)型的孩子，“爬輪胎、跳房子等游戲，他都會(huì)參加”。
2歲時(shí)，父母離婚了，李雨宸和爸爸李珠江住一起，爸爸一直在外出差，平時(shí)是奶奶帶著。他會(huì)幫奶奶做做家務(wù)，摘菜、洗碗、打掃衛(wèi)生。李珠江說，離婚后他的事業(yè)也起起伏伏，每當(dāng)遭遇不順心的時(shí)候，兒子總會(huì)在他身旁，靜靜地陪著。
對(duì)于父母離婚這件事，李雨宸裝作很懂事。熊敏說了自己的感覺，兒子雖然沒說，其實(shí)很在乎的，“他說等自己長(zhǎng)大了，要我們一家人永遠(yuǎn)在一起”，每次幼兒園開家長(zhǎng)會(huì)，李雨宸都會(huì)叫上爸爸媽媽。
這次，李雨宸突然患病，讓這個(gè)已經(jīng)破碎的家，又臨時(shí)黏合到一起。熊敏是跑服裝業(yè)務(wù)的，如今已擱下一切生意，在醫(yī)院陪著兒子渡過難關(guān)。遠(yuǎn)在義烏出差的李珠江，也請(qǐng)了長(zhǎng)假，趕回長(zhǎng)沙，專門照看兒子。
住院11天花費(fèi)10多萬元 每天要輸血小板
家長(zhǎng)愛心“接龍”到長(zhǎng)沙獻(xiàn)血 記者也獻(xiàn)了2個(gè)單位血小板
醫(yī)生說，李雨宸的病十分危急，他的肝腎功能漸漸衰竭。現(xiàn)在每天的治療費(fèi)在5000元以上，住院才11天已花去醫(yī)藥費(fèi)10多萬元，后續(xù)治療還需要幾十萬。熊敏說，她已經(jīng)拿出所有的錢，“我想將房子賣掉，救我孩子的命”。
除了巨額醫(yī)藥費(fèi)，更讓父母著急的是孩子血小板的補(bǔ)充。隨著李雨宸身體內(nèi)血小板被吞噬，哪怕一個(gè)1毫米的傷口也會(huì)讓孩子喪命，醫(yī)生說病情能否有轉(zhuǎn)機(jī)，就看以后6天，每天都需要補(bǔ)充一個(gè)單位的O型血小板，來維持體內(nèi)的血液平衡，一旦血小板降低就會(huì)出現(xiàn)頭暈無力、身體浮腫、淤血不散等癥狀，“一旦沒有血小板補(bǔ)充，孩子會(huì)有生命危險(xiǎn)。”
李雨宸的患病，也讓南華幼兒園的小朋友牽掛，在園長(zhǎng)謝永萍的組織下，幼兒園的300多名小朋友，給他奉獻(xiàn)了一份愛心，12個(gè)班的小朋友，你五十他一百，包括幼兒園的老師，一共捐獻(xiàn)了2萬多元。
聽聞李雨宸需要獻(xiàn)血，謝永萍在學(xué)校發(fā)了通知，希望O型血的家長(zhǎng)，能夠到長(zhǎng)沙給李雨宸獻(xiàn)血小板。讓謝永萍沒想到的是，通知是7月20日發(fā)的，第二天就有30多個(gè)家長(zhǎng)報(bào)名，當(dāng)天就有2個(gè)家長(zhǎng)去了長(zhǎng)沙血液中心，每人獻(xiàn)了2個(gè)單位的血小板。
22日上午11點(diǎn)，在謝永萍的組織下，8名家長(zhǎng)去了省人民醫(yī)院，他們除了看望病中的李雨宸，另一個(gè)目的是給他獻(xiàn)血，還帶來了孩子們的愛心。讓人意外的是，8名家長(zhǎng)要么血型不符，要么身體不宜。
記者剛好也是O型血，在長(zhǎng)沙血液中心，獻(xiàn)了2個(gè)單位的血小板，以緩李雨宸用血之急。
謝永萍說，接下來的幾天，他們都會(huì)安排家長(zhǎng)到長(zhǎng)沙，為李雨宸獻(xiàn)血小板，“通過獻(xiàn)血，讓愛心傳遞下去。”
李雨宸有23天沒來幼兒園了，幼兒園里的小朋友都很想他。21日上午10點(diǎn)多，李雨宸的媽媽熊敏和周老師在微信上通了視頻。
周老師說，這些天沒見，小雨宸很虛弱，“一開始是閉著眼睛的，后來睜開了一會(huì)兒，可始終沒怎么說話”。結(jié)束視頻之后，同班的30多個(gè)小朋友，通過語音把他們的祝福，向李雨宸送去。同桌鄧潤(rùn)東說，“李雨宸，你要快點(diǎn)好起來，你要在那里平平安安的”。小姑娘李晶晶說，“李雨宸加油，要堅(jiān)持住”。
在媽媽的鼓勵(lì)下，李雨宸說話了，聲音有些沙啞，“我很快就會(huì)回來的”。說完，淚如雨下。
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噬血細(xì)胞綜合征非常罕見
十萬人難得見一個(gè)
湖南省人民醫(yī)院兒科醫(yī)生雷亞蘭介紹， 噬血細(xì)胞綜合征，得這種病的患者，由于血液中的血小板，被吞噬細(xì)胞吞噬，血液里沒有了凝血因子，身體的內(nèi)部和皮下都會(huì)出血，會(huì)將人體組織、器官進(jìn)行侵蝕，造成一系列損傷，導(dǎo)致肝功能衰竭、呼吸衰竭等嚴(yán)重后果。
人體血液中的吞噬細(xì)胞是一把雙刃劍，一方面它像清潔工一樣吞噬入侵的細(xì)菌和機(jī)體的衰老細(xì)胞，清理對(duì)人體有害的物質(zhì)，起著保護(hù)人體的作用；另一方面，如果其過度活躍，就會(huì)不分?jǐn)澄遥瑢⑷梭w有用的細(xì)胞一并吞噬，導(dǎo)致人體各組織失調(diào)，并致各種并發(fā)癥。
噬血細(xì)胞綜合征雖然不會(huì)傳染，但非常罕見，十萬個(gè)人都難得見一個(gè)，主要是基因遺傳，或者是病毒感染，主要發(fā)生在免疫力較差的人群。李雨宸的患病，就是感染了一種EB病毒，這種病非常難治愈。（株洲晚報(bào)）
編輯：向胤蓉
來源：株洲文明網(wǎng)
