9月15日，是劉儒珍上大學(xué)的第一天。學(xué)校安排她住一樓寢室，還專門給她設(shè)置了矮床，方便她起居
志愿者正在幫助劉儒珍過減速帶
9月15日是湖南中醫(yī)藥高等專科學(xué)校開學(xué)的第一天，學(xué)校來了一名特殊的新生，她坐在輪椅上，手中拿著板凳，在志愿者的幫助下，走進(jìn)了校園。
她叫劉儒珍，今年19歲，寧鄉(xiāng)人，由于患有先天性脆骨病，從小她便是“玻璃人”，他人輕輕一推，她就很可能骨折。
通過10多年的寒窗苦讀，她終于如愿考上大學(xué)，這是她第一次獨(dú)自離家，來到百里外的株洲求學(xué)。面對(duì)新的人生旅程，她說她會(huì)“很努力地”過好大學(xué)3年。
19年來，她骨折了60多次
劉儒珍是寧鄉(xiāng)縣青山橋人。一出生，生父就遺棄了她，是好心的養(yǎng)父撫養(yǎng)她長大。到了5歲，她意識(shí)到自己跟其他孩子不一樣，那一年她被人輕輕推了一下，胳膊就斷了，在病床上躺了一個(gè)月才康復(fù)。
“隨后的19年就是跟骨頭做斗爭。”19年來，劉儒珍骨折了60多次，以至于骨折、接骨成為她最深的記憶，也讓她變得更小心，“記得有一年，我做夢從床上掉下來，大腿摔斷了，養(yǎng)父照顧了我一個(gè)多月。”
頻繁的骨折，也造成劉儒珍的骨骼發(fā)育出現(xiàn)畸形。15日，記者見到了劉儒珍。她身高只有1米左右，雙腿無法支撐她的身體站起。“小時(shí)候，當(dāng)別的孩子已經(jīng)能跑時(shí)，我只能躺在床上，或者家人懷里。”直到劉儒珍7歲時(shí)，養(yǎng)父根據(jù)她的體型，做了一把特別的板凳，她才學(xué)坐在板凳上“走”路。
靠一把板凳行走，上四樓要1個(gè)多小時(shí)
殘疾的雙腿和脆弱的身體，沒能阻擋劉儒珍對(duì)知識(shí)的渴望。靠著一把板凳，人坐在板凳上，雙手用力向前挪動(dòng)板凳，這是她的“行走”。她的行動(dòng)非常緩慢，如果要上4樓，可能要花1個(gè)多小時(shí)。因?yàn)閾?dān)心發(fā)生骨折，劉儒珍從未做過游戲，從未上過體育課，沒什么事情，她一般待在寢室和教室。
幸福的是，劉儒珍身邊有一群可愛的人。“從小學(xué)開始，就有同學(xué)抱著我上下樓。”說到此，劉儒珍一臉笑容，到了高中還有“抱抱團(tuán)”，一開始是宿舍女生輪流抱她來回寢室和宿舍，后來班上男同學(xué)也加入了，“剛開始我還有些害羞呢。”
劉儒珍說，“爸爸對(duì)她很好”，為了她讀書，一直在外打工。這成為劉儒珍讀書的動(dòng)力之一，高中班主任說她學(xué)習(xí)非常刻苦，語文成績突出，英語也不錯(cuò)。劉儒珍說，將來她考上大學(xué)，她會(huì)去學(xué)醫(yī)，最好是當(dāng)心理醫(yī)生，“這樣除了可以照顧自己，也能幫助別人”。
為減輕家庭負(fù)擔(dān)，選擇專科學(xué)校
今年高考，劉儒珍考了430分，超過本科三批A理工類錄取控制線24分。醫(yī)生是她的理想職業(yè)，在志愿填報(bào)時(shí)，她填報(bào)了南華大學(xué)船山學(xué)院預(yù)防醫(yī)學(xué)與醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)技術(shù)專業(yè)。
雖然分?jǐn)?shù)線超過了，可由于專業(yè)的特殊性，身體行動(dòng)不便，再加上一年近兩萬元的學(xué)費(fèi)，劉儒珍大哭了一場，只好請(qǐng)學(xué)校退檔。她說養(yǎng)父母身體都不好，養(yǎng)父已經(jīng)50多歲了，還患有癌癥晚期，為了減輕家人的負(fù)擔(dān)，最后她選擇了湖南中醫(yī)藥高等專科學(xué)校，并被學(xué)校錄取，成為臨床系中醫(yī)專業(yè)的一名新生，“學(xué)醫(yī)，以后也能照顧到家人。”
15日是湖南中醫(yī)藥高等專科學(xué)校開學(xué)的日子，劉儒珍心情有些激動(dòng)，她起了一個(gè)大早，“終于讀大學(xué)了”，她在心中默念了好久。收拾好了行李，她坐上了好心人的車，從寧鄉(xiāng)出發(fā)，1個(gè)多小時(shí)后便到了校園。“這是我第一次獨(dú)自離家。”劉儒珍來到離家百里之外的株洲，開始新的求學(xué)之旅。
學(xué)校免收3年全部學(xué)費(fèi)，助她完成學(xué)業(yè)
面對(duì)新的學(xué)校、新的環(huán)境和新的同學(xué)，劉儒珍像其他新同學(xué)一樣，心情有些激動(dòng)，并在志愿者的陪同下，逛著校園。為了方便劉儒珍的學(xué)習(xí)和生活，學(xué)校把她的寢室，安排在一樓，還專門給她設(shè)了床鋪，方便她起居。
臨床系主任尹躍兵說，劉儒珍3年的生活，由于行動(dòng)問題，會(huì)遇到很多很多困難，例如到教室上課、實(shí)踐操作、外出實(shí)習(xí)等等，系里面會(huì)幫她想辦法，如果她在學(xué)習(xí)、生活中遇到困難，也可以聯(lián)系輔導(dǎo)員。
同時(shí)，副校長劉慶林說，經(jīng)過學(xué)校研究決定，像劉儒珍這種家庭經(jīng)濟(jì)比較貧寒又身殘志堅(jiān)的學(xué)生，學(xué)校決定免收她3年的全部學(xué)費(fèi)，希望她給學(xué)校樹立好榜樣，激勵(lì)全校學(xué)生奮發(fā)向上。同時(shí)，學(xué)校決定成立志愿者服務(wù)小組，對(duì)她提供各方面服務(wù)，幫她順利完成3年學(xué)業(yè)。
面對(duì)學(xué)校為她的求學(xué)提供了諸多便利，劉儒珍不斷表達(dá)謝意。“我能像正常人一樣生活，我能照顧好自己的。”她說。
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10萬個(gè)人中可能有3個(gè)“玻璃人”
株洲中醫(yī)傷科醫(yī)院脊柱科副主任付景初介紹，脆骨病，是一種成骨不全癥，病癥表現(xiàn)為骨質(zhì)脆弱、骨質(zhì)疏松，患兒易發(fā)骨折，輕微的碰撞，也會(huì)造成嚴(yán)重的骨折，所以患兒又稱為“玻璃人”或“瓷娃娃”。 除了容易骨折以外，還會(huì)出現(xiàn)藍(lán)眼睛、耳聾、關(guān)節(jié)過度松弛、牙齒發(fā)育不好、侏儒癥等癥狀。
這是一種罕見遺傳性骨疾病，發(fā)病率約10萬分之3，發(fā)病男女的比例大約相同，一般有家族病史。
脆骨病是一種先天遺傳性疾病，應(yīng)預(yù)防骨折，對(duì)患兒采取保護(hù)措施，避免造成骨折的傷害，訓(xùn)練柔韌性、耐力和力量，鼓勵(lì)各種形式的安全、主動(dòng)運(yùn)動(dòng)，從而在最大程度上增加骨量、增強(qiáng)肌肉力量，促進(jìn)獨(dú)立生活功能，甚至勝任一些力所能及的工作，一直到骨折趨減少為止。同時(shí)，還要注意防止長期臥床的并發(fā)癥，護(hù)理患兒，佩戴支具以保護(hù)并預(yù)防肢體彎曲畸形。如夫妻一方有此病家族史，即使無發(fā)病癥狀，生育時(shí)也應(yīng)找專家咨詢，應(yīng)考慮到生出有成骨不全癥后代的可能。（株洲晚報(bào)）
編輯：向胤蓉
來源：株洲文明網(wǎng)
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